Sur Facebook, les internautes peuvent découvrir le combat des parents du petit Gaspard. A 34 mois seulement, le petit garçon atteint d’une maladie incurable n’a plus que quelques mois à vivre.
Une histoire très émouvante. Il y a 3 ans, Marie-Axelle et Benoît Clermont donnaient naissance à leur quatrième enfant. Dans les premières heures qui ont suivi la naissance de Gaspard, les parents ont remarqué que le bébé présentait des signes inquiétants. Ils ne parvenaient pas à tenir la tête de leur enfant droite. Marie-Axelle et Benoît ont pris rendez-vous dans la foulée avec un spécialiste. Le verdict est tombé : Le petit Gaspard est atteint de la maladie de Sandhoff. Un mal incurable. « Le jour où papa et maman ont appris la nouvelle, papa a été un peu chochotte. Maman, elle, s’y attendait parce que son cœur de maman sent très bien les choses. Du coup, elle a dû déployer des trésors d’énergie pour que papa remonte la pente » peut-on lire sur une page Facebook baptisée « Gaspard, Entre Terre et Ciel » et créée par les parents pour partager leur combat.
A cause de sa maladie rare, Gaspard souffre de spasmes et ne peut plus se nourrir naturellement par la bouche, parler ou encore rire. Afin de permettre à leur enfant d’être le plus heureux possible, les parents ont opté pour une hospitalisation à domicile même si leur enfant doit suivre des séances de kiné psychomotrices et rééducatrices spécialisées. « Le truc le plus embêtant avec cette maladie, c’est qu’il n’existe pas de médicaments pour la soigner, et que du coup, je ne vais pas rester très longtemps sur cette terre » ont expliqué les parents de cet enfant condamné à mourir dans les 4 ans.
