Vidéo. Le combat de Cassandra contre la leucémie a ému la Toile. Au-delà du chagrin et du deuil, ses parents ont décidé de poursuivre la lutte pour les enfants atteints de cancers. Closer soutient leur action.
Souvent, lorsque Cassandra était hospitalisée, on nous demandait : « Comment faites-vous pour tenir ? » Cassandra était notre force comme on était la sienne. A présent, notre fille est partie, notre mission est de transformer sa force en quelque chose de concret pour les enfants malades », nous confient Xavier et Elodie, 28 ans, les parents de Cassandra. Leur bout de chou aux grands yeux rieurs a été emportée en août dernier par une leucémie contre laquelle aucun traitement spécifique n’existait… Ce 18 novembre, elle aurait fêté ses 2 ans.
En son honneur, ses parents, Elodie Calvano et Xavier Broutin, lancent la première Journée Nationale des Dons de Vie . Comme nous l’explique Elodie et Xavier, lors de cette journée chacun est invité à faire un don de sang, de plaquettes, de moelle osseuse dans un Etablissement français du sang (EFS). Cassandra est née le 18 novembre 2014. Le 22 janvier 2015, Cassandra a deux mois et les médecins de l’Institut d’hématologie et d’oncologie pédiatrique de Lyon (IHOP) lui diagnostiquent une leucémie lymphoblastique aiguë de type B. « Les médecins ont prononcé le mot leucémie et notre vie s’est arrêtée. On est rentrés le matin à l’IHOP pour une simple consultation, se souviennent Xavier et Elodie, et on en est ressorti huit mois plus tard. »
« En chambre stérile, on embrasse notre bébé avec un masque »
Leur bébé passe huit mois en chambre stérile. Un monde sous cloche pour protéger le nourrisson sans défense immunitaire. Un monde où le peau à peau est interdit, mais où tendresse et câlins sont pourtant là. « On dépose des baisers avec un masque, on caresse avec des gants, confie Elodie. Pendant 8 mois, Cassandra n’a vu que nos yeux. Je me souviendrai toujours de son regard émerveillé quand on a enfin pu enlever nos masques. D’un coup, papa et maman avaient un nez et une bouche. » Pour partager le quotidien de Cassandra à l’hôpital avec leurs proches, le couple crée une page Facebook : « Cassandra, son combat contre la leucémie » . La page est partagée des centaines de milliers de fois. « Là, on s’est dit : il faut faire passer un message sur le don de sang, de plaquettes et de moelle osseuse. On a décidé de diffuser des photos de notre fille en train de recevoir du sang. Cassandra servait d’exemple. Donner son sang, ce n’est pas fictif. Ça sauve vraiment des gens en danger de mort. » En France, seule 4,3 % de la population donne son sang. Seules 240 000 personnes sont inscrites au fichier des donneurs de moelle osseuse. En Allemagne, ils sont 5 millions. « Il faut faire grandir ces chiffres, martèle Xavier, pour qu’il y ait plus de gens sauvés. »
« Donner son sang, c’est sauver des vies, voilà les vrais héros! «
Le couple se souvient bien du 15 juillet 2016. Cassandra avait rendez-vous pour un don de plaquettes. « On nous a téléphoné pour annuler. Tous les dons de plaquettes disponibles en France avaient été acheminés de toute urgence à Nice pour soigner les victimes de l’attentat du 14-Juillet. Les plaquettes se conservent cinq jours. Voilà pourquoi il est important de donner régulièrement. Vous voyez : donner son sang, c’est sauver des vies, c’est être un vrai héros ! » Xavier et Elodie ont fondé l’Association Cassandra contre la Leucémie, en octobre 2015. A l’instar du succès de leur page Facebook, l’association fédère rapidement les énergies. En un an, elle compte 4 500 adhérents et 500 bénévoles, qui ont récolté 100 000 €, destinés à un fond pour la recherche sur les cancers pédiatriques et les maladies rares de l’enfant. « Moins de 2 % des fonds anti cancer de l’Etat sont destinées aux cancers pédiatriques. Alors que 2 500 enfants développent un cancer et que 500 d’entre eux en meurent tous les ans, constate Xavier. Ça n’intéresse pas l’industrie pharmaceutique. »
Faute de traitement adapté contre sa leucémie, Cassandra, condamnée, s’est envolée le 17 août 2016, quelques semaines après le mariage de ses parents où elle tenait la place d’honneur. A la demande des milliers d’internautes, qui souhaitaient participer aux frais d’obsèques, Xavier et Elodie ont ouvert pendant cinq jours une cagnotte en ligne. La générosité a atteint des sommets : 195 000 €. « Nous avons décidé de garder 15 000 € pour les funérailles et nous reversons les 180 000 € restants à des associations.« Cassandra signifie « celle qui protège » un prénom prédisposé. « Malgré son départ, le combat continue, conclut ses parents. Il reste de nombreux enfants à sauver et Cassandra veille… »
